Gemeinsam weniger allein – Karoline Peters über das Elternnetzwerk gemischte Tüte e.V.

Eine seltene Diagnose verändert vieles. Plötzlich stehen Fragen im Raum: Wie geht es weiter? Wie wird sich unser Familienleben verändern? Und wer versteht, was uns gerade beschäftigt?
Aus dieser Erfahrung entstand das Elternnetzwerk gemischte Tüte e. V. Was während der Pandemie mit zwei Müttern und dem Wunsch begann, sich nicht mehr allein zu fühlen, ist heute ein Netzwerk von fast 300 Familien. Hier finden Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen oder Behinderungen Austausch, Erfahrungswissen und Gemeinschaft.
Karoline Peters hat die Gemischte Tüte mitgegründet und ist heute Vorständin des Vereins. Im Gespräch mit dem HirschburgFORUM erzählt sie, warum Gemeinschaft so wichtig ist, was Inklusion für sie bedeutet und weshalb Kinder viel mehr sind als ihre Diagnose.

„Miteinander sind wir stark“

Frau Peters, wie würden Sie die gemischte Tüte jemandem beschreiben, der das Elternnetzwerk noch nicht kennt?

Die gemischte Tüte ist ein Netzwerk von und für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen oder Behinderungen. Wir möchten Familien auffangen, ihnen Rückhalt geben und sie miteinander vernetzen – unabhängig von der Diagnose.

Unser Motto lautet: „Wir sind selten, wir sind viele, wir sind die gemischte Tüte.“ Jede Familie hat ihre eigene Geschichte, aber viele Fragen, Sorgen und Hoffnungen ähneln sich.

Wie ist die Idee dazu entstanden?

Der Anlass war sehr persönlich. Als ich vor inzwischen vier Jahren die seltene Diagnose für meinen Sohn erhalten habe, hatte ich sehr viele Fragen und nur wenige Antworten. Ich habe schnell gemerkt, dass andere Eltern mir bestimmte Fragen am besten beantworten können: Wie geht das Leben jetzt weiter? Wie sieht der Alltag aus?

Meine Mitgründerin und ich waren damals selbst auf der Suche nach Unterstützung. Wir wollten einen Ort schaffen, an dem Familien sich nicht über Diagnosen definieren, sondern sich gegenseitig stärken. Am Anfang stand vor allem der Gedanke: Wir sind nicht allein. Miteinander sind wir stark.

Wenn andere Eltern verstehen, ohne viele Worte

Was brauchen Familien nach einer Diagnose aus Ihrer Erfahrung besonders?

Ich glaube, am meisten braucht man das Gefühl, nicht allein zu sein. Wenn man andere Familien trifft, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, entsteht sofort eine Verbindung. Man muss nicht mehr alles erklären.

Dazu kommen verlässliche Informationen und Orientierung. Aber Familien brauchen auch Mut und Zuversicht – die Gewissheit, dass trotz aller Herausforderungen ein erfülltes und glückliches Familienleben möglich ist.

Später kommen viele praktische Fragen hinzu: die Suche nach geeigneten Therapien und Ärzten, Anträge, Pflegegrad, Kita, Schule oder die Frage, wie man das Familienleben mit all diesen Herausforderungen organisiert. Ich nenne das gerne den Alltags- und Therapiedschungel.

Wie unterstützen Sie die Familien dabei?

Unsere Angebote sind, passend zu unserem Namen, tatsächlich eine gemischte Tüte. Das Herzstück ist unsere digitale Gruppe. Dort sind inzwischen rund 280 Familien miteinander vernetzt und können jederzeit Fragen stellen. Dadurch ist ein enormes Erfahrungswissen entstanden.

Gleichzeitig ist uns die persönliche Begegnung sehr wichtig. Wir organisieren Stammtische, Familientreffen und Workshops in Düsseldorf sowie Online-Themenabende zu ganz unterschiedlichen Themen.

Aus dem Netzwerk sind inzwischen viele Freundschaften und auch kleinere „gemischte Tüten“ entstanden. Familien finden sich nach Stadtteilen oder dem Alter ihrer Kinder zusammen. Auch die Kinder und Geschwisterkinder lernen sich kennen.

Ein Wissen, das aus Erfahrung entsteht

Welche Rolle spielt der Austausch der Eltern untereinander?

Er ist das Herzstück unserer Arbeit. Fachwissen ist wichtig, aber manchmal ist es noch wertvoller, mit jemandem zu sprechen, der wirklich nachvollziehen kann, wie sich der Alltag mit einem Kind mit Behinderung oder einer seltenen Erkrankung anfühlt.

Gleichzeitig ist dieser Austausch eine ganz praktische Alltagshilfe. Familien begegnen ständig neuen Fragen und bürokratischen Hürden. Genau hier liegt die Stärke unseres Netzwerks: das gebündelte Erfahrungswissen der Eltern.

Wenn jemand einen bestimmten Antrag schon gestellt hat, eine gute Anlaufstelle kennt oder für ein ähnliches Problem eine Lösung gefunden hat, profitieren andere davon. Dieses Schwarmwissen spart Familien viel Zeit, Kraft und Nerven.

Was mir besonders wichtig ist: Kinder können sich nur so gut entwickeln, wie die Familien stark sind. Medizinische und therapeutische Begleitung gibt es an vielen Stellen. Aber das psychosoziale Auffangen der Eltern fehlt häufig. Genau diese Lücke möchten wir als Eltern füreinander ein Stück weit schließen.

Aus Begegnung wird Gemeinschaft

Was erleben Sie bei den Treffen von gemischte Tüte immer wieder?

Ich erlebe, wie schnell aus Menschen, die sich eigentlich gar nicht kennen, eine Gemeinschaft entsteht. Familien kommen vielleicht zunächst etwas zurückhaltend zu uns, aber schon nach kurzer Zeit entstehen intensive Gespräche, Kontakte werden ausgetauscht und man merkt, wie gut es tut, nicht viel erklären zu müssen.

Und es geht keineswegs nur um Herausforderungen. Es wird auch viel gelacht, die Kinder spielen miteinander und Eltern können einmal durchatmen. Es entstehen Freundschaften und Verbindungen, die weit über unsere Veranstaltungen hinausreichen.

Besonders berührt mich, wenn Eltern nach einem Gespräch sagen: Ich habe mich zum ersten Mal seit der Diagnose nicht mehr allein gefühlt.

Schön ist auch zu sehen, wie sich der Kreis irgendwann schließt. Eltern, die selbst Unterstützung gesucht haben, begleiten später neue Familien und geben ihre Erfahrungen weiter. Darin zeigt sich für mich, wie viel Kraft in dieser Gemeinschaft steckt.

Inklusion beginnt mit Selbstverständlichkeit

Was bedeutet Inklusion für Sie ganz konkret?

Für mich bedeutet Inklusion, dass jedes Kind selbstverständlich dabei sein kann – unabhängig davon, welche Voraussetzungen oder Fähigkeiten es mitbringt. Es ist nicht das Kind, das sich an ein bestehendes System anpassen muss. Vielmehr muss die Haltung sein: Du bist einer von uns, und wir schauen, was wir tun können, damit du dabei sein kannst.

Ich bin überzeugt, dass Inklusion vor allem durch Begegnung entsteht: in der Kita, in der Schule, auf dem Spielplatz, im Sportverein und überall dort, wo Menschen zusammenkommen. Wenn Kinder miteinander aufwachsen, wird Vielfalt selbstverständlich.

Wo erleben Familien heute besonders große Hürden?

Eine große Hürde ist die Bürokratie. Viele Eltern müssen ständig Anträge stellen, Widersprüche schreiben und erklären, warum ihr Kind Unterstützung benötigt. Das kostet viel Zeit und Kraft.

Schwierig finde ich auch, wenn Eltern dadurch das Gefühl bekommen, Bittsteller zu sein, obwohl sie etwas beantragen, das ihrem Kind zusteht.

Teilhabe wird selbstverständlicher, wenn Begegnung stattfindet. Dazu gehört für mich auch, Menschen mit Behinderungen und ihre Familien einzubeziehen, wenn Entscheidungen getroffen werden, die ihr Leben betreffen. Wer Teilhabe gestalten möchte, muss mit den Menschen sprechen, um die es geht, und nicht nur über sie.

„Wir sind alle die gemischte Tüte“

Was macht das ehrenamtliche Engagement bei der gemischten Tüte besonders?

Für mich ist das kein einseitiges Helfen, sondern ein gegenseitiges Tragen. Wir engagieren uns nicht nur für andere Familien, sondern sind selbst Teil dieser Gemeinschaft und profitieren jeden Tag von ihr.

Was der eine heute gibt, bekommt er vielleicht morgen selbst zurück. Es ist ein echtes Geben und Nehmen.

Wir sind alle die gemischte Tüte. Immer wieder kommen Eltern mit Ideen auf uns zu und sagen: Wollen wir das nicht machen? So entwickelt sich das Netzwerk ganz natürlich weiter.

Am Anfang waren wir zwei Mütter mit der Idee, andere Familien zusammenzubringen. Dass daraus einmal ein Netzwerk mit fast 300 Familien entstehen würde, hätten wir nie gedacht. Trotz des Wachstums möchten wir dieses Gefühl von „wir alle füreinander“ unbedingt erhalten.

Sichtbar sein und gemeinsam etwas bewegen

Was möchten Sie mit der gemischten Tüte in den kommenden Jahren erreichen?

In einer idealen Welt würde jede Familie aus Düsseldorf und Umgebung, die sich nach einer Diagnose allein fühlt, den Weg zu uns finden und wir könnten ihr Rückhalt bieten.

Gleichzeitig möchten wir für Politik, Ärzte und Fachinstitutionen ein verlässlicher Ansprechpartner sein und das Erfahrungswissen unserer Familien einbringen. Durch unser Netzwerk erkennen wir schnell, wenn Probleme keine Einzelfälle sind. Dann kann aus vielen einzelnen Erfahrungen eine gemeinsame Stimme entstehen, die manchmal auch konkrete Veränderungen bewirkt.

Und wir möchten zeigen, dass unsere Familien zwar mit vielen Barrieren leben, unsere Kinder aber nicht das Problem sind. Unsere Kinder können genauso glücklich sein, und wir können genauso glückliche Familien sein wie andere auch. Wenn es uns gelingt, in dieses Thema mehr Natürlichkeit zu bringen, wäre schon viel gewonnen.

„Am Ende sind Kinder Kinder“

Was bedeutet die gemischte Tüte heute für Sie persönlich?

Die gemischte Tüte ist mein Herzensprojekt und inzwischen viel mehr als ein Ehrenamt. Sie ist Teil meines Lebens geworden. Ich sage manchmal, es ist mein viertes Baby.

Ich empfinde es als großes Glück, mit den tollen Menschen in unserem Leitungsteam und mit den Familien zusammenarbeiten zu dürfen. Und ganz persönlich weiß ich nicht, ob wir als Familie heute an dem Punkt wären, an dem wir sind, wenn es die Gemischte Tüte nicht gäbe. Das Netzwerk hat für uns selbst einen riesengroßen Unterschied gemacht.

Was haben Sie durch diese Arbeit gelernt?

Ich habe gelernt, dass Kinder niemals ihre Diagnose sind. Wenn man eine seltene Diagnose bekommt, können die zunächst meist unverständlichen Buchstaben auf dem Papier erst einmal sehr beängstigend sein.

Aber am Ende sind Kinder Kinder. Sie haben ihre eigene Persönlichkeit, ihre Stärken, ihren Humor, ihre Eigenheiten und ihre Träume. Unsere Aufgabe als Eltern ist es, genau das zu sehen und unsere Kinder dabei zu begleiten, ihr ganz eigenes, gelingendes Leben zu führen.

Durch die vielen Begegnungen mit anderen Familien habe ich erlebt, wie viel Lebensfreude und Glück trotz aller Herausforderungen möglich sind. Viele Ängste, die man nach einer Diagnose hat, verlieren dadurch nach und nach ihren Schrecken. Diese Zuversicht entsteht auch durch Gemeinschaft.

Die Mischung macht’s

Wenn Sie den Satz vervollständigen würden: „Die gemischte Tüte bedeutet für mich …“?

Die Mischung macht’s. Vielfalt ist trotz aller Barrieren, die mit Unterschieden einhergehen, vor allem eines: eine Bereicherung. Und genau das zeigen die Familien der gemischten Tüte jeden Tag.